Een harde realiteit en een zachte G

Vanuit geneeskundig opzicht mogen we niet ontevreden zijn. Hij is een week beademd en werd gisteren gewekt uit zijn kunstmatige slaap maar heeft nu al bijna geen extra zuurstof meer nodig. Hij kan nog niet staan, maar de kracht in zijn armen en benen zal gauw verbeteren, daar twijfel ik niet over. Het is echter duidelijk dat hij nog lang niet toe is aan mijn voorzichtig optimisme. In het bed ligt een man die nog aan het verwerken is wat hem is overkomen. De tattoo in zijn nek, zijn kale hoofd en wat stevig figuur ten spijt, want hij ziet eruit als iemand die niet gauw klein te krijgen is.

‘Het is me wat,’ zeg ik.  

‘Ja, het is me zeker wat. Het is een harde ziekte.’ Die woorden breken het verzet tegen de tranen.

‘Maar ook een harde man,’ breng ik ertegenin. Kova, het Finse woord voor hard, leent zich prima voor deze voorstelling van zaken.

‘Dit is een ziekte die ik niemand toewens. Nooit. Zelfs je ergste vijand wens je dit niet toe.’ Hij vertelt over de beangstigende tijd van toenemende kortademigheid, de dreiging van de dood en de rare dingen die hij heeft gezien. Hallucinaties. Ook zijn vrouw is ziek geworden. Net als hij had zij zich niet laten vaccineren, maar gelukkig kon zij thuis uitzieken, zonder medicatie of beademing.

En dan de hamvraag, van mijn kant. ‘Mag ik je vragen…?’ Natuurlijk mag ik dat, want de kaarten liggen open op tafel. Voor mij bestaan er geen taboes, tenminste niet als ik met mijn patiënten spreek. Er is ook geen oordeel, niet eens een echte mening. Als daar twijfel over bestaat, druk ik mijn patiënten op het hart dat ik als arts de zaken puur van de medische kant bekijk. Ik heb geen oordeel over risicogedrag, of dat nu roken of het niet-vaccineren is, maar ben wel heel benieuwd naar de drijfveren.

Als je mensen in categorieën mag verdelen, is hij er een van de kat uit de boom. In zijn omgeving en via de sociale media bereikten hem berichten over ernstige bijwerkingen en grote onzekerheden van de vaccins. En niemand in zijn omgeving was nog ernstig ziek geworden van het virus zelf. Zo besloot hij om af te wachten, en zijn partner ook. Een heel begrijpelijke afweging dus eigenlijk, maar de realiteit haalde hem in.

‘Nu hoef ik niet meer overtuigd te worden,’ zegt hij met de tranen in zijn ogen. ‘Het is een harde ziekte, een verdomd harde ziekte.’

Gedane zaken nemen geen keer, maar voor ongedane zaken geldt dat soms ook. Nu het virus zich razendsnel verspreidt, hetgeen even wordt of werd getolereerd omdat veruit het grootste deel van de kwetsbare bevolking is gevaccineerd, zullen de meeste mensen zelf met het virus worden geconfronteerd. Voor een groot deel van de niet-gevaccineerde groep mensen is het risico op ernstige ziekte gelukkig betrekkelijk klein, want jonge, gezonde mensen werden tot nu toe zelden ernstig ziek. Maar als je dat betrekkelijk kleine individuele risico vermenigvuldigt met het duizelingwekkend aantal besmettingen, is het niet vreemd dat ook in Finland de afdelingen en intensive care-afdelingen overbezet raken. Een Russische roulette waarbij de meeste revolvers ongeladen zijn, maar wel een Russische roulette op bevolkingsniveau.

Als je de cijfers heel rationeel en droog bekijkt, valt niet te ontkennen dat vaccins vele malen veiliger zijn dan het doormaken van een infectie. En dat geldt voor vrijwel iedere volwassene. Maar het is een hardnekkig misverstand dat mensen rationele wezens zijn. Iedereen heeft zijn eigen individuele gezondheidskwesties en een eigen perceptie over risico’s die overigens heel lastig te bevatten zijn. Onlangs schreef ik een veelgelezen stukje waarin ik opriep tot wederzijds respect en dialoog met de misschien wat provocerende kop dat ik aan de kant van de ongevaccineerden sta. Even lag ik onder vuur bij zowel diehard vaccinanten als antivaxxers juist omdat ik de zaken beschouwde zonder morele stellingname. Met de voor sommigen wat prikkelende kop wilde ik uitdrukken dat ik altijd aan de kant van mijn patiënten sta, los van de keuzes die ze maken of die ze nog even uitstellen. Ik wilde er ook mee aangeven dat de onderverdeling van de mensheid in twee soorten, gevaccineerd en ongevaccineerd, een kunstmatige is. In plaats van onze mening te verkondigen moeten we in de eerste plaats leren luisteren, en indien gewenst moeten wij (ik spreek namens de experts) eerlijk en afgewogen de informatie overbrengen die voorhanden is en ons niet laten verleiden tot het voorspiegelen van zekerheden die (nog) niet bestaan. We moeten de horrorverhalen die rondgaan niet zomaar afdoen als onzin, maar plaatsen in het juiste perspectief. We zijn geen rationele wezens, maar dat wil niet zeggen dat we de ratio buitenspel moeten laten staan. Uiteindelijk kiest niemand ervoor om ernstig ziek te worden. We streven allemaal hetzelfde na.

Maar we zien ons wel geconfronteerd met een harde realiteit, zeker in het ziekenhuis. Een patiënte van tegen de tachtig herstelde zelf, maar verloor in de twee weken die zij in het ziekenhuis doorbracht wel haar man en een van haar zoons. Toch bleef ze onverbiddelijk in haar verzet tegen het vaccinatieprogramma. Het is niet alleen de harde realiteit van mijn patiënten die me zeer raakt, maar ook de waarneming dat het me de afgelopen weken een paar keer is overkomen (en eerder nooit) dat de niet-vaccinatievraag me door een patiënt werd kwalijk genomen. Misschien komt het door de toon van het debat, want ook die is kova, dat sommige mensen niet meer open staan voor het gesprek of niet meer vertrouwen op de neutrale houding van een arts. Daarom wil ik ervoor pleiten een G toe te voegen aan de coronapas: de zachte G van het open gesprek.

Waarom ik, longarts, aan de kant van de ongevaccineerden sta

Op de vraag waarom ze nog geen coronavaccinatie heeft gehad, barst ze in tranen uit. Met mijn ziekte… een vaccinatie? En al die bijwerkingen dan? Het zou waarschijnlijk gemakkelijk zijn het gesprek te vermijden en het alleen te hebben over de pufjes en pillen die ze in moet nemen als ze straks van de afdeling naar huis wordt ontslagen. Veel van mijn collega’s vermijden gesprekken over vaccinaties en leefgewoontes om conflicten te voorkomen of gewoon om wat eerder met de patiënt klaar te zijn. Er zijn ook collega’s die de hoop hebben opgegeven, jaren geleden al, en in een stil cynisme hun carrière vervolgen of in het beste geval in de hoop dat op den duur voor alle kwalen een tabletje wordt uitgevonden.

Sinds het voorjaar, toen de coronavaccinatie op gang kwam, vraag ik mijn patiënten naar hun vaccinatiestatus, net zoals ik ze altijd al vraag naar roken en alcoholgebruik en ik ernstig overgewicht nooit onbesproken laat. De angst voor een conflict is onterecht als je meer geïnteresseerd bent in het verhaal van de patiënt dan in je eigen wijsheid. Zo kwam ik erachter dat bijna elke roker op mijn poli er eigenlijk al lang geleden mee had willen stoppen. Met ernstig overgewicht ligt dat iets anders, waarschijnlijk omdat men het niet in de eerste instantie als een medisch probleem ziet, ook al is uit onderzoek gebleken dat overgewicht in sommige westerse landen inmiddels een grotere moordenaar is dan de sigaret. De meeste mensen willen wel wat gewicht kwijt en veel hebben daar zelfs een poging toe ondernomen, maar met name onder mannen leeft het idee dat er met wat extra kilootjes niets mis is.

Met betrekking tot vaccinatie sta ik vrijwel dagelijks versteld. Ten eerste zijn meer van mijn patiënten ongevaccineerd dan ik op basis van de statistieken had verwacht. Wat me verontrust, is dat juist veel mensen die vanwege onderliggende ziekten een sterk verhoogd risico hebben om met een corona-infectie in het ziekenhuis te belanden, zoals overgewicht, slaapapneu, diabetes of een chronische longziekte, zich nog niet hebben laten vaccineren. Veel van hen zijn bang voor bijwerkingen, juist vanwege hun onderliggende ziektes of omdat ze zelf negatieve ervaringen van vaccinaties hebben of erover hebben gehoord. Vanwege een eigen wetenschappelijke publicatie, waarin we als eersten slaapapneu beschreven als een risicofactor voor ernstige corona-infectie, krijg ik ook nog zo nu en dan mailtjes van mensen die zich zorgen maken. Ik kan je vertellen dat ik met mijn oren sta te klapperen van de verhalen die er rondgaan. Via via horen mensen over iemand die kort na de vaccinatie ernstige gezondheidsklachten kreeg of zelfs is overleden. Meestal gaat het niet om één verhaal, maar stapelen ze zich op. En dat de overheid niet altijd te vertrouwen is, is een gegeven. Geen wonder dat mensen doodsbang worden en dat ze anderen gaan waarschuwen. Heel wat mensen weten gewoon niet wat er waar is van die verhalen en gaan graag met een arts in gesprek die ze vertrouwen. Ze hebben zich voorlopig niet gevaccineerd en kijken de kat uit de boom.

Natuurlijk is mijn patiëntenpopulatie niet representatief voor de hele bevolking, maar ik denk wel dat veel mensen onterecht aannemen dat de mensen die nog niet gevaccineerd zijn er allemaal op uit zijn om de samenleving te saboteren. Het is belangrijk om elkaar en elkaars zorgen serieus te nemen. Ieder woord in de media waarmee de zogenaamde ongevaccineerden over een kam worden geschoren, belachelijk worden gemaakt of vervloekt, is niet alleen een aanslag op onze open samenleving, maar ook daad van polarisatie waarmee het alleen maar moeilijker wordt om de juiste en uitgebalanceerde informatie terecht te laten komen bij de mensen die die informatie het hardst nodig hebben. Het doel daarvan moet niet zijn om mensen aan de vaccinatie te krijgen, maar om ze tot een weloverwogen keuze te laten komen. Uiteindelijk wil bijna iedereen alleen maar het beste voor zichzelf en zijn of haar naasten.

Alles uit de kast

Martta, een vrouw van tegen de negentig die al een maand in het ziekenhuis ligt, is de eerste patiënte die ik zie na terugkomst uit Afrika. Vanwege een ernstige ontstekingsreactie in haar longen, die door een infectie is uitgelokt, ligt ze aan de beademing. Martta is buiten bewustzijn als ik haar zie. Ondanks de kunstmatige beademing hoopt het koolzuurgas zich op in haar bloed, het is duidelijk dat ze snel zal overlijden.

‘Een longfoto,’ mompelt mijn collega.

Een longfoto gaat haar niet redden, denk ik bij mezelf, maar ik hou mijn mond. Terug uit Afrika is het even wennen aan de medische realiteit van het Westen.

Omdat er op de foto wat vrije lucht in de longholte te zien is, wordt er een drain geplaatst, een buisje om de lucht uit de longholte weg te zuigen. Dat beetje lucht betekent namelijk dat beademen niet zonder risico is. Maar dat buisje gaat haar natuurlijk niet redden, denk ik bij mezelf, net zo min als de longfoto. Ons medisch perfectionisme gaat over de puntjes op de ‘i’, en we weten ons daarom geen raad als de ‘I’ een hoofdletter is. We behandelen Martta niet, maar de bevinding op de longfoto. We doen wat de protocollen voorschrijven, zodat we tegen onszelf kunnen zeggen dat we alles uit de kast hebben getrokken.

De volgende dag doe ik mijn mond pas open. Ik bespreek met Martta’s dochter dat het tijd is om de handdoek in de ring te gooien. Als we het beademingsmasker af doen, zal het hooguit een kwestie van minuten zijn, zeg ik. Het is goed zo, vindt de familie. Ze hadden een paar dagen geleden al afscheid genomen. Ze willen er niet bij zijn als Martta haar laatste adem uitblaast, en dus pakken ze haar eigendommen alvast in.

‘Fijn dat alles uit de kast is getrokken,’ zegt de schoonzoon, met tranen in zijn ogen.

Alleen met de verpleegkundige blijf ik bij Martta achter. Ik haal het beademingsmasker van haar gezicht af, de verpleegkundige strijkt ondertussen over Martta’s arm en spreekt zachtjes lieve woorden uit. Martta haalt nog een paar keer adem en zakt dan weg.

Ik heb niet het gevoel dat we alles uit de kast hebben gehaald. Integendeel, ik vind dat we ernstig tekort zijn geschoten. Ik had mijn mond open moeten doen, we hadden Martta eerder moeten laten gaan. Zelden zadelt het overlijden van een patiënt me met zo’n leeg en mistroostig gevoel op. Komt het door de technische wijze waarop Martta tot op het laatste moment behandeld werd, of door de afwezigheid van haar naasten op het moment dat ze haar laatste adem uitblies? Het is niet aan mij om te oordelen, en dat doe ik ook niet. Sommige mensen kunnen de confrontatie met de dood simpelweg niet aan, en daar kunnen ze allerlei redenen voor hebben. Wie weet hebben ze wel een traumatische ervaring gehad bij het overlijden van hun vader. Onze emoties gaan vaker over wat we eerder hebben meegemaakt, dan over het moment waarin we leven.

Ik begrijp dat allemaal best, maar ik ben ook een mens, en ik draag ook wat met me mee. Een week geleden zat ik nog op een plek waar sommige essentiële medicijnen niet voorradig waren. Jonge mensen gingen onnodig dood, onder hen kinderen en twintigers. Een jonge vrouw bloedde dood door een miskraam. Het gehuil van familie drong door merg en been. Terug in Europa zie ik hoe het geld over de balk gesmeten wordt, terwijl we alsmaar klagen over tekorten in de zorg.

Het is niet de eerste keer dat ik terugkom uit Afrika, maar ik heb er deze keer meer moeite mee dan voorheen. Het lijkt me dat de helft van de zorg die we hier leveren onnodig is. Welvaart is voor veel mensen een ziekte geworden, en artsen kunnen het denken in medische systemen niet meer uitzetten. Overlijden aan de ouderdom is er niet bij, simpelweg omdat ouderdom geen ziekte is. Op de formulieren kunnen we ‘ouderdom’ niet opgeven als doodsoorzaak, en die bureaucratische tekortkoming heeft verstrekkende gevolgen. We steken drains door borstwanden omdat we ons geen raad weten met de dood. Rousseau had natuurlijk gelijk dat de wetenschap uiteindelijk de moraal ondermijnt.

Ik hou mijn mond omdat ik weet dat ik geen recht van spreken heb. ‘Je wilt geen zeurpiet zijn,’ schrijft Annet, mijn collega in Mangochi. ‘Terugkomen in Europa is lastig omdat er geen voelbaar (over-)leven is. We zijn vergeten wat de essentie is, juist omdat de essentie er zo vanzelfsprekend is.’

Ik geloof dat ze daar gelijk in heeft. In het ziekenhuis van Mangochi worden de meeste bedden bezet door mensen onder de dertig, terwijl in het Westen de afdelingen vooral door ouderen worden bevolkt. Als een jonge patiënt in levensgevaar verkeert, is de noodzaak van medisch ingrijpen evident, maar in het Westen zijn we, heel plastisch uitgedrukt, meer bezig met oprekken dan met genezen. Tegelijkertijd laat de technocratische geneeskunde steeds minder ruimte aan de invulling van waarden die de betekenis van een paar procent op de overlevingscurve overstijgen. Omdat we manoeuvreren in de periferie van de betekenis, worden we ons bewust van het paradoxale karakter van ons handelen. Want we zetten in op het leven, maar proberen tegelijkertijd in lijden en sterven betekenis te vinden.

Ik wil niet zeuren, maar ik ben ook een mens. Geef me een paar dagen om mijn moreel kompas weer op het juiste veld af te stellen, een paar dagen en ik draai weer vrolijk mee in de periferie van de betekenis. Misschien is het juist wel goed om als arts jezelf af en toe geconfronteerd te zien met de essentiële voorwaarden van het bestaan, zodat we ook in de periferie niet vergeten waar het eigenlijk om gaat.

Hilda moet beter worden

Ze ligt er al een hele tijd. Hilda is vijfentwintig en is opgenomen met een vreemd neurologisch ziektebeeld. Ze had koorts, was verward en kon zich niet goed bewegen. Het bleek om een schimmelinfectie van de hersenen te gaan, Cryptococcus neoformans, en dat was weer het gevolg van HIV-infectie. Bovendien is ze ook nog eens met tuberculose besmet, en dat is de reden dat ze op mijn tuberculose-afdeling ligt.

De koorts is over, ze kan haar armen weer bewegen, maar in haar benen heeft Hilda die kracht nog niet. Alleen in haar tenen dan, met uiterste inspanning kan ze die bewegen. Ik ben voorzichtig positief: als ze veel oefent, dan komt de kracht misschien beetje bij beetje terug. Pang’ono pang’ono. Maar het is goed mogelijk dat ze altijd zwak zal blijven, dat ze hardhorend zal blijven, en dat ze nooit meer scherp zal zien.

Hilda’s man is er met een ander vandoor gegaan en haar moeder is al jaren geleden overleden. Het is haar tante die voor haar zorgt zolang Hilda in het ziekenhuis ligt, want voor verzorging zijn patiënten op hun naasten aangewezen – verpleegkundigen houden zich alleen bezig met strikt medische zaken. Zolang Hilda niet thuis voor haar twee kinderen kan zorgen, doet haar oma dat, de overgrootmoeder van haar kinderen.

De steun van Hilda’s tante is onvoorwaardelijk, en als ik dat uitspreek, barst die tante in tranen uit. ‘De rest van de familie moet zich maar even zien te redden,’ zegt ze. ‘Hilda heeft altijd voor iedereen klaar gestaan.  Ze was mijn steun en toeverlaat toen mijn zus – haar moeder – stierf, en ze wist altijd wel geld bij elkaar te sprokkelen als er problemen waren. Hilda moet beter worden, dat is nu het enige wat telt.’

‘Tuberculose is een armoedeziekte,’ leg ik de studenten even later uit. ‘Natuurlijk kunnen jij en ik ook geïnfecteerd raken, maar voor ons is die kans veel kleiner. Je zult zien dat de meeste mensen hier ook al zonder de ziekte moeite hadden te overleven, en dat de ziekte vaak een catastrofale impact heeft, niet alleen op de patiënt zelf, maar ook op zijn of haar familie.’ Ik waarschuw ervoor dat we ons het lot van arme mensen soms minder aan trekken, omdat we ons niet kunnen voorstellen dat hun ongeluk ook ons zou kunnen overkomen. ‘Onbewust delen we mensen soms in in ‘zij’ en ‘wij’, en daar moet je voor waken. Het is van belang om je te realiseren dat we allemaal dezelfde pijn voelen, hetzelfde verdriet, ook al gaan sommigen van ons slechts in vodden gekleed.’

As we vier patiënten uitgebreid geïnterviewd hebben, bespreken we na. De studenten zijn ervan ondersteboven. Zelf uit de grote stad, maken de studenten tijdens de paar weken in het districtsziekenhuis van Mangochi kennis met een totaal andere kant van hun land. Hier op het platteland van Malawi zijn de mensen vissers of boeren, aangewezen op de beetjes die moeder natuur ze toestopt. ‘We leerden over tuberculose uit boeken,’ zegt Hilary. ‘Dat ging over de bacil, over een verzwakt immuunsysteem en over een chronische hoest. Maar dit… Nu begrijp ik dat het veel groter is. De impact van de ziekte, hoe heel de omgeving eronder lijdt.’

Ik knik. De verhalen die we vandaag hoorden zijn stuk voor stuk schokkend. Omar, bijvoorbeeld, was kostwinner. Zijn vrouw verzorgt hem tijdens het verblijf in het ziekenhuis. De zes kinderen, tussen de vijf en de zestien, zijn thuis. ‘Als het goed is,’ voegt Omars vrouw eraan toe. Nu het regenseizoen begint, vangt de oudste hopelijk aan met het planten van de mais, zonder te weten of zijn ouders terugkeren, en wanneer. Tegenover hem op de zaal ligt Rachid, die met twee vrouwen getrouwd is. Hij zou twee families moeten onderhouden maar door zijn Kaposisarcoom kan hij niet eens meer overeind komen. Ik vulde emmers met het oranje vocht dat tussen zijn longvliezen was opgehoopt.

‘Zulke gesprekken met patiënten zijn van essentieel belang,’ geef ik de studenten mee. ‘Niet alleen leren wij, dokters, hoe we de zorg beter kunnen laten aansluiten op de behoeften van de patiënt, maar we leren ook veel over onszelf en over de wereld.’Als de studenten naar buiten gaan, kijk ik ze na. Veel tuberculosepatiënten zullen het niet redden. Ze zoeken te laat hulp, pas als ze met een been in het graf staan, simpelweg omdat ze zich het ziek zijn niet kunnen veroorloven. Ze gaan niet dood omdat er geen werkzame medicijnen zijn, maar omdat de welvaart oneerlijk verdeeld is. Hoe effectief het is wat ik doe, weet ik niet. Ik heb daar wel eens mijn twijfels over. Maar als de medicijnen niet aanslaan, als weer een patiënt onder hoge koorts bezwijkt, ben ik er nog om dat te registreren, om te getuigen van een onrecht waar de wereld kennelijk niet te klein voor is.

De stervende

Als ik op zijn kamer kom, bazelt hij maar wat voor zich uit. Ik kijk de verpleegkundige aan, kan zij er wat van maken? Nee, zegt de blik op haar gezicht, hij raaskalt, hij serveert ons een vreemde woordensoep. Ze loopt de kamer uit om koffie voor hem te halen, want dat had zijn zoon opgemerkt: zodra hij koffie proeft, klaart hij op.

Ondertussen leg ik hem opnieuw uit waar hij is, en waarom. Hij heeft kanker. Een kwaadaardig gezwel sluit de luchtweg af, zijn rechterlong doet niet meer mee. Hij grijpt zich vast aan de boei van mijn woorden. Door het koord voorzichtig naar binnen te halen, red ik hem uit de zee van onzin waarop hij ronddobbert.

Hij droogt zich af en komt naast me op het voordek staan. Slurpend aan zijn koffie wijst hij in de verte.

Ik knik. ‘Daar houdt de wereld op,’ antwoord ik op de vraag die hij niet stelt, ‘daar eindigt het bestaan.’

‘Ik weet het,’ zegt hij. ‘Ik voel het in mijn borst en buik. Mijn hele lichaam schreeuwt het uit. De zwaarte drukt op me, ik voel de beklemming, en adem luchtledigheid. Het komt dichterbij hè, met de dag, het uur… We varen er met een rotvaart op af.’

Hij kijkt me aan, haastig ademend. De rimpels liggen dieper in zijn gezicht dan gisteren en zijn ogen zijn kleiner geworden, als uitgebrande kooltjes. ‘Jij bent de kapitein, je kunt me niet laten gaan.’

‘Nee,’ zeg ik, ‘het is jouw schip. Ik ben hoogstens een stuurman aan wal.’

‘Je hebt al veel schepen die kant opgestuurd.’

‘Het waren onbestuurbare schepen,’ werp ik tegen, ‘net als die van jou. Vaak zinken ze al voordat ze de afgrond bereiken. Want dat onderscheidt ons van de Goden, schreef een Duitse dichter: dat vele golven voor hen al vervloeiden, een eeuwige stroom: ons heft de golf op, de golf verslindt ons, en wij gaan onder.’

‘Ik niet,’ zegt hij met zijn laatste restje trots. ‘De zwaarte klotst tegen mijn lichaam, ik voel dat de zee mijn gedachten probeert mee te trekken de diepte in, maar ik geef me niet gewonnen. Ik wil niet zinken, ik wil de boel besturen, tot de laatste mijl.

‘Het kan de ziekte zijn,’ leg ik hem uit, ‘maar ook de medicatie. Ze brengen je in de war, maar dat maakt niet uit. Het belangrijkste is dat je vrouw en kinderen aan je zijde weet.’

Het is onvoorstelbaar dat hij tot voor kort nog kon doen alsof er niets aan de hand was. Een heel eind in de zeventig maar trotse eigenaar van een bedrijf in de scheepsbouw. Daar heeft zijn zoon me uitgebreid over verteld. Het laatste schip waar hij aan werkte, vaart binnenkort uit naar de Noordpool. Tussen neus en lippen kon ik hem achteraf vertellen over de trots van zijn kinderen, alsof hij daar zelf geen weet van had. Van het ene op het andere moment was hij ziek geworden. Twee weken geleden kreeg hij de diagnose te horen, en nu ligt hij al op sterven.

‘Ik heb een sterke wil. Een onhoudbare levensdrang. Maar natuurlijk, ik begrijp het best. De medicijnen slaan niet aan. Dat ligt niet aan de medicijnen natuurlijk, maar aan de ziekte, die ze niet voor niets kanker noemen.’ Hij sluit zijn ogen en vouwt zijn handen samen onder zijn achterhoofd. ‘Ik vind het moeilijk om het op te geven,’ zegt hij dan, ‘ik wil nog zo graag.’

Ik zeg niets. Hoe bereid je iemand voor op de dood? En moet je dat wel willen? Ik geloof niet dat er een handleiding voor is, en dat is maar goed ook. Iedereen heeft zijn eigen behoeften. De een verkiest de dood met open vizier, de ander overlijdt liever in zijn slaap.

Als een patiënt op sterven ligt, gaat het over de grote vragen. Ze houden me bezig, ik neem ze mee, de vragen die door de dood van God hun antwoorden verloren. Telkens loop ik vast in mijn gedachten, terwijl je aanvoelt dat het antwoord zo voor de hand moet liggen. Het is een strikvraag, besluit ik dan. De dood is een non-existentie, dus kun je er ook nooit iets zinnigs over zeggen. We moeten het dus niet over de dood hebben, maar over het leven. En misschien is het met het leven wel net zoals met de wereld: een horizon die zich steeds maar verplaatst, een ronding die onwaarneembaar is, maar er voor zorgt dat er nooit een eind aan komt.

Ik geloof niet dat de levensdrang van mijn stervende patiënt kwaad kan, denk ik als ik zijn kamer verlaat. Levensdrang is iets anders dan angst om te sterven. Gezien de snelheid waarmee de ziekte hem overvalt, is het bovendien ook niet verwonderlijk dat hij er nog niet klaar voor is. En wie zegt dát je ooit klaar moet zijn voor de dood? Berusting is toch iets heel anders? Misschien zijn we wel nooit klaar om te sterven, misschien is dat een zegen.

Het is niet zo dat we het leven alleen leiden. Steeds meer kom ik tot de overtuiging dat wat we het leven noemen, de geest, minder persoonsgebonden is dan we wel eens aannemen. Onze geest is onze verhouding met de anderen, familie en vrienden, mensen met wie je een band aangaat. Het leven hangt dus als het ware tussen ons in. We beleven elkaar. Want kun je wel van leven spreken als je niet samenleeft? Leven is het zien en het horen, leven is het gesprek en ons verhaal. En, zoals Laura Broekhuysen naar haar dochter fluistert: ‘een verhaal kan toch niet dood?’


Deze column verscheen op Joop.nl

Moederpijn

’Ik kan heel zakelijk zijn,’ zegt ze met strenge blik.

Inderdaad, ze heeft geen traan gelaten. Als ik haar vraag of ik haar dochter moet bellen om die in te lichten over het gesprek dat we hebben gevoerd, reageert ze in eerste instantie afhoudend. ‘Ze heeft volgende week vakantie, misschien is het beter om ermee te wachten.’

Maar dan kijkt ze me vragend aan.

‘Wil je dit helemaal alleen dragen, deze week?’ vraag ik. ‘En kun je dat?’

Er vallen veel stiltes, maar geen gaten. Het zijn doorwaadbare plekken in de stroom van ons gesprek. Zo nu en dan wendt ze haar blik af, ze verbijt de pijn van het slechte nieuws, en een paar tellen later kijkt ze me weer aan. Er lijkt een verwijt in haar blik te schuilen, en dan weer zelfverwijt. Het moet de wanhoop zijn, wie kun je de schuld geven van random leed? Ze haalt een paar keer diep adem, alsof het slechte nieuws daarmee zal verdampen. Haar huid is dof en hangt losjes over haar botten. Ik denk aan wat er door haar heen moet gaan: het ziekbed van haar man, die nog niet zo lang geleden aan kanker is overleden.

‘Ik wil geen pijn lijden,’ zegt ze. En weer dwalen haar ogen af, twee jaar terug in de tijd. Hij had kanker in zijn lever en in zijn botten. Het viel haar zwaar om voor hem te zorgen. Misschien is dat wel haar grootste angst, om hem te zijn. Een hem zonder haar.

‘Bel haar toch maar… En weet je, ik heb nóg een dochter… die is een tijd uit beeld geweest na de dood van mijn man. Maar nu… we hebben wel weer wat contact.’

Ineens is ze geen patiënte met uitgezaaide kanker meer, maar een moeder, een vrouw verscheurd door verdriet om haar kinderen, gekweld door de angst geen goede moeder te zijn geweest en nooit meer de kans te krijgen het tegendeel te bewijzen. Welk aandeel hebben we in het verdriet van een verstoorde onderlinge verstandhouding? Hoe kunnen we toch in de val trappen, hoe kunnen we de genegenheid voor onze naasten zo misverstaan? En hoe kunnen we vergeten wie ons met haar lichaam heeft gevoed?

Mijn kamer is geen werkplek meer, maar een gedeelde ruimte. Ik denk aan mijn broers, zussen, mijn vader en moeder. De Melkweg is geen platte schijf, las ik laatst, maar ik heb geen idee waarom me dat nu te binnen schiet. We zijn nietig in dat grootse geheel, misschien daarom. De wereld, met al zijn beslommeringen: een minuscuul klompje aarde tussen al die donkere materie. Maar de relatie tussen moeder en kind is universeel, groter dan de zwaartekracht die de planeten in hun banen houdt, dan al die sterren in hun weidse verband. De pijn van het baren is voor een moeder nog maar een voorproefje van het leed dat haar te wachten staat.

Ze reikt naar mijn arm. Even is daar de aanraking van een willekeurige moeder en een zoon niet die de hare is. Hoe korter de aanraking, en hoe zachter, des te groter haar effect.

‘Ik hield eigenlijk hier wel rekening mee,’ mompelt ze, ‘ergens wist ik het wel.’

Ik knik. De afgelopen tijd heeft ze nauwelijks kunnen eten. Maar voor al haar gezondheidsklachten had ze een alternatieve verklaring bedacht. Toch wist ze het wel, diep van binnen.

Even later rijd ik haar in de rolstoel terug naar haar kamer. Haar bed kijkt uit over een dak waar bouwvakkers druk bezig zijn hun spullen in bij elkaar te rapen voor het weekend, een toevallige metafoor voor de tijdelijkheid van het leven. Ze neemt plaats op haar bed en ik haak het zakje met vocht uit de longholte aan de bedrand. Iedere handeling, al lijkt die nog zo onbeduidend, staat bol van betekenis.

Misschien ligt de taak van de mensheid en haar wetenschap daarin dat ze de betekenis van de dingen doorziet, de natuurwetten ontrafelt en de dagelijkse dingen beschouwt in een groter geheel want dat wat voor lief genomen wordt, zal altijd betekenisloos blijven.

Voor hen ging het leven gewoon door

‘Dat geeft niet,’ zegt Heli, als ik haar waarschuw dat het even zoeken kan zijn. Ze heeft een zachte stem waar, als je goed luistert, een boventoon van hulpeloosheid in doorklinkt. En dat verbaast me niets. In mijn hoofd som ik de keten van feiten op die haar hier brachten. Het begon een paar jaar geleden met leukemie. Vervolgens gingen de getransplanteerde stamcellen die haar leven moesten redden zich in het voor hun vreemde lichaam opstandig gedragen. Dat vandalisme noemen we graft versus host disease. Haar longen kregen het zwaar te verduren, en ze kreeg venijnige chronische ziekteverwekkers op de koop toe. Nu is Heli vijfentwintig jaar oud en loopt ze rond met zuurstofflessen, áls je het al lopen mag noemen, dat slakkengangetje waarmee ze zich voortbeweegt.

Ik wrijf het gaasje met ontsmettingsmiddel over de binnenkant van haar pols. Een paar tellen glanst haar witte huid. De aders vormen een dicht netwerk, en daaronder loopt de polsslagader die ik moet hebben. De pulserende boodschap die het hart door het lichaam zendt, is duidelijk voelbaar. Het prikken van een arterieel bloedgas, waarvoor je in de slagader moet wezen, is altijd een intiem moment. Omdat ze dieper liggen dan de gewone aders, zijn de slagaders wat lastiger te prikken. Het kan wat pijn doen, zeker als iemand prikt die er weinig gevoel voor heeft. Er zijn mensen die er ooit een traumatische ervaring aan hebben overgehouden. Misschien dat de handeling daarom in ons ziekenhuis is voorbehouden aan artsen.

Als ik weet waar ik moet prikken, wrijf ik nog een keer het natte gaasje over haar pols.

‘Hoe gaat het met je?’ De vraag die me vanochtend bezighield op een moment dat ik die niet kon stellen, lijkt nu uit het niets te vallen.

‘Hoe bedoel je?’

‘Nou, hoe je dit allemaal trekt. Wat kun je doen, en wat niet? Heb je voldoende steun van vrienden?’

Dan schieten haar ogen vol. Nee, die steun heeft ze niet. Vanaf het moment dat ze de diagnose leukemie kreeg, alweer een paar jaar geleden, lieten bepaalde vriendinnen niets meer van zich horen. ‘Alsof ze bang waren voor de ziekte,’ zegt ze. Maar ook toen het acute levensgevaar geweken was, kwamen ze niet meer terug. Misschien schamen ze zich omdat ze hebben laten afweten. Mettertijd verloren enkele andere vriendinnen hun interesse. ‘Door mijn waardeloze longen kan ik heel veel dingen niet meer doen, maar voor hen ging het leven gewoon door.’ Ze zijn met heel andere dingen bezig, druk met werk of met het stichten van een gezinnetje. Heli heeft zelf geen partner. Ze woont nu bij haar opa, want die heeft de hele dag tijd om haar te helpen als het nodig is. Ze heeft een klein netwerk overgehouden, en ze is bang om te veel beroep te doen op die paar overgebleven vrienden. ‘Wie weet wordt het dan ook hun te veel.’

Heli koestert geen wrok jegens de vrienden van ooit, ze kan het ergens wel begrijpen. Ze voelt zich alleen heel eenzaam. We praten over de betekenis van ziekte en we praten over de toekomst. Wat er in het verschiet ligt, is niet donker of licht, maar een soort schemergebied. Het hangt allemaal van haar longfunctie af. Ze weet niet wat ze mag verwachten, maar ze droomt ervan om ooit weer een gewoon leventje te leiden. Daarom volgt ze online cursussen. Wie weet kan ze er ooit weer bij horen.

Ik luister en vul haar gedachten zo nu en dan aan, en ergens in het gesprek heb ik kennelijk kans gezien om dat bloedgasje te prikken, want ik zit met een gevuld buisje in mijn hand. Ik verontschuldig me en sluip de gang op, op zoek naar een verpleegkundige die weet waar ze het buisje met bloed kan afleveren.

Het verhaal van Heli laat me vandaag niet meer los. Het is wreed, maar toch is de reactie van haar vriendinnen zo begrijpelijk, herkenbaar zelfs. We buigen als bloemen naar het zonlicht, en realiseren ons te weinig dat we ons in die beweging van het onheil afwenden. Ja, we zijn als bloemen, maar ook als een kudde op de vlucht. Wie niet kan meekomen, wordt aan zijn of haar lot overgelaten. Misschien schuilt onze wreedheid meer in wat we nalaten, dan in wat we doen.


Deze column verscheen op opiniewebsite Joop.nl

De kleine wonderen van het vak

Meneer Riskilä komt van de intensive care, waar hij ruim een week heeft gebivakkeerd met een buisje in zijn keel. Mechanische ventilatie heet dat, intensivisten zijn nu eenmaal dol op technische terminologie. Mij doet die benaming denken aan een bovenraampje dat wordt opengezet, een raampje om de ziel wat lucht te geven terwijl hij slaapt.

Het gaat gelukkig stukken beter met hem, maar hij is nog steeds verward. Als ik meneer Riskilä vraag waar hij is, antwoordt hij dat hij zich in Stockholm bevindt, hij staat op het punt om met de boot te vertrekken. Dat is het cruiseschip naar Turku, de stad waar we volgens mijn gegevens in werkelijkheid zijn. Dat betekent dat hij in elk geval de goede kant op gaat, en ik maak daaruit op dat het ook met hem de goede kant op gaat, in wanen zit meer wijsheid dan we bevroeden.

Mijnheer Riskilä is wantrouwig jegens de verpleegkundige, al twee dagen weigert hij de pillen die ze hem aanbiedt. Gisteren sloeg hij zelfs van zich af toen ze hem met een vruchtensapje wilde vergiftigen. Hij mompelt dat hij de kapitein is, en dat hij zelf wel uitmaakt wat hij eet. Hij kijkt me aan alsof ik wel begrijp wat hij bedoelt.

‘Laat mij het maar eens proberen,’ fluister ik de verpleegkundige toe. ‘Mannen onder elkaar, dat gaat beter. Hij beweert toch dat hij kapitein is? Een echte vent slaat niet af wat een kameraad hem aanbiedt.’

En warempel, de pillen gaan erin alsof het borrelnootjes zijn. Er is niets zo bevredigend als het vertrouwen winnen van iemand die verward is, vaak lukt het ook mij niet ook al doe ik nog zo mijn best. Soms moet je voor de veiligheid van de patiënt middelen toepassen waar je als zorgverlener voor terugschrikt: een injectie die willoos maakt, of fysieke dwangmiddelen die met allerlei eufemismen worden aangeduid.

Ik ben meneer Riskilä dankbaar, want dit soort kleine wonderen maakt het artsenvak tot een van de mooiste die er bestaan. Voor even leef ik in zijn waanwereld, voor even zijn we twee kapiteins onder elkaar, de afdeling is mijn schip.

Nasibu lacht

Nasibu lacht. Er wordt heel wat afgelachen in Malawi, thuis, op straat, en op het werk. Kinderen rennen stralend naar je toe omdat je er anders uitziet dan de meesten, ze willen je aanraken en daarover opscheppen tegen hun vriendjes. Er wordt gelachen ter groet en ter verontschuldiging, en als er iets ongemakkelijks gebeurt, kun je er ook maar beter om lachen. Jonge vrouwen lachen je geheimzinnig toe, anderen lachen je uit. En als de mensen niet lachen, doen de kleuren dat wel, de doeken die de vrouwen om hun heupen binden, de vogels en de bloemen.

Maar Nasibu’s lach is anders. Zijn ogen en tanden verblinden me met hun witte vrolijkheid. Het is de lach van de wederopstanding. Twee weken geleden stak ik een naald in zijn ruggengraat om wat hersenvocht te oogsten. Nasibu had de behandeling van zijn tuberculose vroegtijdig gestaakt, en na een paar maanden was hij met neurologische verschijnselen weer in het ziekenhuis beland. Ik gaf hem weinig kans op de middag dat het hersenvocht in het buisje liet druppelen. Verschillende tuberculosepatiënten waren me al ontglipt. De ziekte is soms goed te behandelen, maar op de afdeling zie ik vooral de probleemgevallen. Tuberculeuze hersenvliesontsteking betekent dertig procent kans het te overleven, en Nasibu was er slecht aan toe.

Maar vandaag reikt hij met een trage beweging naar mijn hand. Zijn dunne vingers grijpen mijn pols, en op mijn aanmoediging verstevigt hij zijn grip. Eet je goed?’ vraag ik, ‘kun je al overeind zitten?’

Langzaam werkt hij zijn benen over de bedrand, hij rolt zich met vereende krachten op zijn zij en duwt dan zijn bovenlichaam omhoog. Ik kan mijn ogen niet geloven. De mijne niet, maar de zijne wel. Ogen waarin het leven weer een kans heeft gekregen. Hij moest eens weten wat dit voor mij betekent. Want het is niet gemakkelijk, ook voor mij niet, om de moed erin te houden terwijl de een na de ander het loodje legt. Ook vanmorgen joeg een leeg bed me de stuipen op het lijf, tot de verpleegkundige me verzekerde dat de patiënt die daar geleden niet was overleden maar naar huis gegaan.

Nasibu, ik zou hem om de hals willen vliegen. Hij is er nog niet, met zijn armen en benen waar nauwelijks vlees aan zit, met zijn ingevallen gezicht en dat vacuüm gezogen lichaam van hem, maar de goede weg is ingezet. Nu is het puur een kwestie van tijd. Hij moet eten wat hem wordt voorgeschoteld, en zijn organen moeten niet protesteren tegen de dagelijkse cocktail aan hiv- en tuberculosemiddelen.

Nasibu is niet de enige die lacht. Zijn vrouw lacht met hem mee, misschien wel omdat ik wel drie keer vraag of Nasibu zich inderdaad zoveel beter voelt, want goed nieuws is soms zo moeilijk te geloven, en als ik me van Nasibu losmaak, zie ik dat de hele afdeling meegeniet. Misschien put iedereen hier een beetje hoop uit, de hoestende mannen, hun bezorgde partners en familieleden. En zo is de sfeer op de tuberculoseafdeling, waar de armoedeziekte zich vaak zo meedogenloos doet gelden, voor even in overeenstemming met de vrolijkheid buiten.


Deze column verscheen op 5 april 2019 op opiniewebsite Joop.nl

Sterven

Overlijden is het moment waarop afscheid van het leven plaats maakt voor afscheid van de overledene. Al het afscheid samen noemen we sterven, een proces dat inzet bij het eerste moment van liefde, en pas eindigt als de laatste herinnering vergeten is.